Sharing Seorang Penyintas PH

 

Sabtu, 11 Mei 2024.
Membersamai para Spesialis Kardiovaskular.

Sebuah kehormatan yang tidak akan terlupakan. 

Dengan ijin Alloh SWT,

Takdir yang sedang menjalani membuat bisa sharing.

Tentang dinamikanya menjadi seorang penyintas PH.

Ya aku adalah orang yang sedang berjuang untuk tetap bertahan hidup.

Bertahan?

Iya bertahan!.

Mungkin kita pernah mendengar bahwa hidup adalah menunda kekalahan.

Bagiku pertandingan ini seolah fase perpanjangan waktu.

Berharap perpanjangan waktu itu lebih lama dari biasanya.

Berharap wasit tak cepat-cepat meniup peuit akhir. 

Apakah aku kecewa Tuhan memberiku takdir ini.

Pernah kecewa, tapi kini tidak lagi.

Pernah menyalahkan kanan kiri

Kini tidak lagi.

Bersyukur.

Bisa memaknai hidup dan kehidupan ini.

Setidaknya dari sudut pandangku yang sederhana.

Ketika melihat kebelakangan.

Ternyata telah cukup panjang.

Ada banyak cerita.

Ada beragam warna.

Tuhan begitu baik kepadaku.

Jam Weker Ajaib

Sebuah tulisan dari seorg phers yg pernah menjadi ketua Indriani Ginoto pd 5 Feb 2016

Jam Weker Ajaib 

Saat berkunjung ke kediaman mas Saepul Adnand Afgandi, Hayuda N Said dan keluarga hari minggu kemarin, bukannya kami yang menguatkan mereka, malah sebaliknya, kami yang dikuatkan 🙂

Mas Adnan mengingatkan kami, bahwa kita phers orang2 yang spesial..

Ibarat jam weker, hipertensi paru adalah reminder dari Tuhan agar kita selalu ingat untuk mencari hikmah kehidupan dan kembali kepadaNya..

Jam itu tidak bagikan ke semua orang, dia hanya diberikan kepada orang-orang yang spesial..

Sebagian besar orang sibuk menjalani kehidupannya, mereka lupa untuk "belajar dari kehidupan" dan juga lupa mempersiapkan akhir..

Ya akhir, kematian bukan untuk ditakuti, tetapi untuk dipersiapkan..

Aduhh kok dipersiapkan? Takuttt..

Lha kalau ga dipersiapkan, apakah ada pilihan lain?

Lari? Lari kemana?

Bukankah kematian itu pasti bagi semua orang?

SEMUA orang harus mempersiapkan akhir, bedanya di sadar/tidak, mau/tidak?

Phers spesial, kita memiliki jam weker ajaib..

Setiap kita kelebihan aktifitas dan kecapean, kringgggg dia berbunyi..

Setiap kondisi kita drop/ke ugd, dia berbunyi lebih keras lagi...

Setiap mendengar kabar duka, bukan hanya berbunyi kringgggg, tapi sirine merah berkelap kelip..

Lalu apa respon kita? Apa responku?

Mendengarkan, merenungkan hikmahnya dan kembali kepadaNya?

Atau seperti jam weker yang biasa kita langsung matikan dan melanjutkan "tidur"?

Hiks, aq rasanya lebih sering mematikan jam weker tersebut, dan terpaksa mendengar hanya bila sudah "gaya batu" alias kondisi sudah drop parah, itupun segera lupa setelah pulih kembali 🙁

Bersyukur ayu dan keluarga memiliki kesempatan untuk merespon dengan optimal..

Mas adnan bercerita bagaimana ph telah memberikan hikmah luar biasa bagi mereka sekeluarga..

Bagaimana ph mengubah karakternya menjadi lebih tenang dan tidak emosional, dst.

Perjalanan yang mungkin terjal dan berbatu2 bagi seluruh keluarga, tetapi menyisakan rasa syukur serta ikhlas pada akhirnya..

Sejak lebaran tahun lalu, mereka memulai lagi dari titik 0, membangun motivasi, mental dan spiritual ayu melalui sholat, dzikir, tahajud, dst.

Kurang lebih sama dengan merenungkan serta melakukan firman Tuhan siang dan malam bagi yang non muslim..

Hal ini dilakukan supaya ayu tetap optimis, siap dan ikhlas akan apapun yang terjadi di masa yang akan datang..

Ya, bersiap itu tetap berharap, berdoa, berusaha dan berikhtiar, bahkan tetap ceria menjalani kehidupan..

Tentu kita semua masih ingat bagaimana ayu tetap ceria dalam menjalani hidup bersama dengan ph..

Group bbm, wa jadi rame dan heboh kalo ayu nongol, penuh canda tawa..

Belum lagi saat sharing tentang kehidupan syamsi sehari2, penuh dengan semangat..

Ayu masih optimis hingga akhir, bahkan 2 hari sebelum pergi, masih bbm aq dan berkata : "kaliumku sudah 3.2 in, pengen stabil dan normal kembali"

Kalimat sederhana tapi mencerminkan harapan itu masih ada dan terjaga dengan baik hingga akhir..

Rest in peace yu..

You have won the battle..

Kamu sudah berhasil menjaga iman dan harapan itu hingga akhir..

Note :

Terima kasih buat mas adnan dan keluarga besar atas inspirasinya, terima kasih juga sudah mendukung ayu selama ini, 

phers tidak akan dapat melewati ini semua tanpa dukungan keluarga..

Judul sengaja unik supaya kita selalu mengingat dan bersyukur meski "jam weker" itu berbunyi trus setiap hari 🙂

My PH My Adventure (2)

Menjadi seorang PH Fighter berarti belajar berdamai dengan keadaan. Filosofi berdamai dengan keadaan sering aku dengungkan ketika berdiskusi.....ternyata sangat sulit untuk dilaksanakan! Fase denial adalah episode yang sangat dinamis.....turun naik bagi rollercoaster (Begitu kata Valerie Attirza) orang baik yang dikenal lewat wasilah PH.

Dengan menjadi seorang PH Fighter saya merasa diingatkan oleh Alloh SWT. Selama ini hidup dipenuhi dengan berbagai rencana-rencana panjang yang profan. Mencapai ini itu. Target ini itu. Kondisi ini membuat saya tafakur. Sehingga di tengah beberapa keterbatasan ini  saya harus bersyukur. Setidaknya berusaha memaknai segala sesuatu yang dulu seolah tidak bernilai apa-apa. Sesuatu yang dulu begitu diandalkan dibanggakan ternyata tidak punya kuasa apa-apa.

Di tengah keterbatasan ini saya seolah tersadar masa lalu. Merasa 40 tahun kebelakang belum berbuat sesuatu yang berarti bagi akhirat saya. Padahal Alloh SWT telah memberikan perjalanan hidup dan kehidupan yang menakjubkan. Selama ini (termasuk sakit ini) Sang Khalik memberikan hidup yang baik bagi makhluk yang dho'if ini.

Dididik oleh orang tua dan lingkungan yang baik. Menempuh pendidikan dengan lancar-lancar saja di di berbagai tempat. Mendapat pekerjaan yang (mudah-mudahan) baik  dengan cara yang baik. Mendapat pendamping hidup yang baik. Diamanahi anak-anak yang baik (mudah-mudahan). Semuanya nyaris baik-baik saja. Jadi sebetulnya tidak ada lagi nikmat yang harus aku dustakan.

Sakit ini pun bukanlah sebuah penderitaan yang teramat pedih. Hanya dizzy yang itupun tidak sepanjang waktu,  fisik yang mudah lelah dan mental yang harus dijaga agar tidak terlalu stress. Permasalahan terbesar yaitu seputar belum ridhonya jiwa atas qodo dan qodar Alloh SWT. Pasrah, ikhlas dan sumerah adalah kunci kita untuk berbahagia dalam berbagai situasi dan kondisi.

Phlebotomi

Proses Phlebotomi

Akhirnya ngalamin juga diplebo.  Awalnya ada perasaan takut ini takut itu. Ternyata plebotomi bukan suatu yang menakutkan. Secara sederhana phlebotomi adalah proses mengeluarkan darah untuk suatu keperluan. Dalam khasanah thibbun nabawi, phlebotomi dikenal dengan terapi Al Fashdu.

Aku menderita polisitemia sekunder. Haemoglobin (Hb) pada darahku tinggi, lebih dari nilai normal berdasarkan pemeriksaaan lab. Akibatnya darah menjadi kental, hal ini ditunjukkan dengan nilai Hematokrit yang juga melebihi batas normal.

Hal ini diakibatkan karena kelainan jantung yang aku punya. Darah kekurangan oksigen sehingga sumsum tulang merespon dengan memerintahkan untuk memroduksi sel darah merah lebih banyak. Gejala yang dirasakan adalah pusing (dizzy)  dan kadang limbung/kleyengan seperti mau pingsan.
Karena darah kental ini juga menyebabkan tekanan pembuluh darah di paru-paru menjadi tinggi. Dalam istilah medis dikenal dengan Hipertensi Paru. Pulmonary Hypertension (PH).  Lebih lengkap tentang Hipertensi Paru dapat dibaca di Menjadi PH Fighter

Phlebotomi merupakan salah satu terapi untuk polisitemia dengan mengurangi volume darah di dalam tubuh sehingga diharapkan jumlah Haemoglobin (Hb) pun akan menurun. Penurunan Hb ini akan berkorelasi dengan penurunan kekentalan darah yang dalam hasil lab biasanya ditunjukkan dengan nilai Hematokrit. Menurut keterangan seorang analis lab, biasanya nilai hematokrit seseorang adalah 3x nilai Hbnya.

Sebatas memaksimalkan ikhtiar! Mudah-mudahan Alloh SWT memberikan kesembuhan.

My PH My Adventure (1)

Sebenarnya sudah sejak tahun 2001 didiagnosa Hipertensi Paru. Biasa juga disebut PH (Pulmonary Hipertension). Dulu-dulu gejalanya tidak begitu terasa. Namun seiring waktu, gejala yang sering dirasakan adalah pusing (dizzy), perasaan mau pingsan. Berikut adalah sedikit penjelasan tentang Hipertensi Paru yang dikutip dari https://www.hipertensiparu.org/

• Apa itu Hipertensi Paru?

Hipertensi Paru adalah suatu kondisi dimana tekanan darah tinggi terjadi di arteri (pembuluh darah paru) yang berhubungan dengan jantung.

• Apa Sebab Hipertensi Paru?

Hipertensi Paru secara garis besar dibagi menjadi 2, belum tahu sebabnya (primer), sudah tahu sebabnya (sekunder). Penyebab hipertensi paru dari penyakit lain sangatlah banyak, contoh penyakit jantung bawaan, embli, autoimmune, dll.

• Gejala Hipertensi Paru?

- Mudah lelah
- Sesak nafas saat aktifitas
- Pusing
- Pingsan
- Kaki bengkak air (edema) - fungsi jantung menurun
- Jantung kanan bengkak
- Detak jantung cepat/tidak beraturan
- Bibir dan kuku biru (saturasi oksigen rendah)
- Batuk /muntah darah
- Dsb.
Hampir semua gejala Hipertensi Paru adalah Invisible / tidak terlihat, karena itu teman dan keluarga biasanya sulit untuk memahami apa yang dirasakan pasien, menganggap semuanya baik-baik saja dan tetap menuntut banyak hal, dimana akhirnya berakibat fatal.

• Apakah Hipertensi Paru Serius?

SERIUS! Apabila tidak diobati dengan rutin dan baik, maka dapat menyebabkan gagal jantung kanan dan berakibat fatal.

• Apakah Hipertensi Paru bisa disembuhkan?

Secara garis besar Hipertensi Paru belum dapat disembuhkan. Beberapa kondisi hipertensi paru yang disebabkan oleh emboli, penyakit jantung bawaan dan kondisi penyakit sekunder lainnya, kadang masih bisa diobati/dikoreksi penyebabnya, sehingga bisa "sembuh" maupun stabil. Konsultasikan ke Dokter Anda masing-masing mengenai kemungkinan ini.

Apabila kemungkinan koreksi ini ada dan dianjurkan Dokter, maka segera koreksi, karena ada periode emas dimana bila sudah terlambat, koreksi tidak lagi bisa dilakukan.

• Apakah Hipertensi Paru menular?

TIDAK, Hipertensi Paru bukan virus/bakteri yang dapat menular, Hipertensi Paru adalah kondisi dimana pembuluh darah paru rusak karena berbagai sebab lainnya (akibat dari penyakit lainnya). Hampir seperti penyakit jantung koroner, tapi beda pembuluh darah.

• Apa Pengobatan Hipertensi Paru?

Dari 14 jenis obat Hipertensi Paru yang ada di dunia, yang masuk Indonesia hanya 4 jenis, yaitu : (dalam kurung adalah nama isi obat)
1. Dorner (beraprost) - sudah dicover JKN Nasional - tidak ada versi generiknya
Bila di wilayah Anda belum dicover, biasanya hanya karena kurang update informasi, mintalah petugas BPJS/Apotek di RS tersebut untuk hubungi hotline BPJS 500400, maka biasanya langsung bisa diinformasikan bahwa dorner memang sudah dicover BPJS nasional.

2. Viagra (sildenafil) – akan dicover JKN Nasional per April 2018 - sudah ada versi generiknya
Sildenafil dicover 20mg x 3 di semua RS di Indonesia yang ada dokter jantungnya, karena resep sildenafil harus dari dokter jantung.

Sama seperti Dorner diatas, kadang pelaksanaan di lapangan terkendala kurangnya informasi dan distribusi yang kurang lancar. Kita pasien harus proaktif memperjuangkan ketersediaan di RS tempat kita berobat dengan terus mengajukannya ke dokter maupun pihak apotek.

Jumlah pasien PH yang sedikit di daerah Anda juga mempengaruhi minat/prosedur RS untuk menstok obat PH, karena itu lakukan awareness/pengenalan Hipertensi Paru di daerah Anda agar dapat ditemukan pasien lain yang se Rumah Sakit.
Catatan : Bila dibutuhkan dokumen bukti beraprost dan sildenafil sudah dicover JKN Nasional untuk perjuangan di RS setempat, bisa menghubungi Admin YHPI.
Silakan membaca dokumen Viagra dan Sildenafil Generik untuk pembahasan mendetil tentang Sildenafil.
3. Cialis (tadalafil) - jarang digunakan - belum dicover JKN Nasional  - belum ada generiknya
Tadalafil mempunyai fungsi hampir sama dengan sildenafil, beberapa pasien ada yang lebih cocok dengan tadalafil, tetapi secara umum biasanya sildenafil lebih banyak digunakan.

4. Ventavis (iloprost) - belum dicover JKN Nasional - belum ada versi generiknya
Iloprost adalah obat PH untuk PH tahap tinggi, versi uap/hisap dan harga saat ini masih tinggi sekali, yaitu sekitar 10-90jt/bulan. Oleh karena itu biasanya pasien menghemat dengan membagi2 dosis menjadi kecil2, ataupun hanya digunakan sementara saja, misalnya saat PH tinggi/opname di RS. Silakan konsultasikan ke Dokter Anda, bila memang semua pilihan obat lain masih kurang membantu/bila Anda dalam keadaan gawat darurat di RS.

Semua obat di atas mempunyai jalur/cara kerja yang berbeda (kecuali sildenafil dan tadalafil hampir sama), meskipun semuanya sama-sama obat PH.

Bila kurang merespon (kondisi tidak membaik), seringkali kombinasi dari beberapa obat PH bisa membantu. Respon masing-masing orang berbeda, karena itu laporkan apa yang Anda rasakan ke Dokter, sehingga Dokter bisa mengevaluasi kebutuhan obat dan dosisnya.

Selain obat-obatan di atas, biasa Dokter juga seringkali memberikan obat tambahan seperti Lasix (furosemide), Aldactone (spironolactone), Digoxin, CCB (Calcium Channel Blocker), dst sesuai dengan gejala dan kebutuhan masing-masing pasien.

Hipertensi Paru adalah penyakit yang kompleks dan bisa disebabkan oleh puluhan penyebab lainnya, karena itu hanya tim Dokter Anda dan Anda sendiri yang dapat memahami apa yang dirasakan dan pengobatan yang paling pas untuk Anda.

Dokter yang mau diajak diskusi, ramah, terbuka, perhatian pada pasien, adalah penting dan akan sangat membantu Anda, karena PH adalah penyakit langka yang belum banyak diketahui bahkan oleh kalangan medis, dan juga karena sifat PH yang jangka panjang.

1 lagi Obat Hipertensi Paru yang cukup poten/efektif adalah Bosentan/Ambrisentan (hampir sama kinerjanya). Obat ini belum tersedia di Indonesia, dan harga versi patennya (Tracleer) di Singapura sangat mahal, yaitu 45juta/bulan. Kabar baiknya, versi generiknya ternyata sudah tersedia di India dengan harga kurang lebih 2-3jt/bulan (dosis full, tidak semua pasien harus menggunakan dosis full).

• Sampai kapan saya harus minum obat? 

Seterusnya dan rutin sesuai yang dianjurkan Dokter. Minum obat tidak sesuai dosis, maupun tidak rutin, memang tidak terasa apa-apa dalam waktu dekat, tetapi sangat berpengaruh pada hasil jangka panjang.

9. Bagaimana dengan efek samping obat?
Semua obat ada efek sampingnya, bahkan bila kita makan katakanlah wortel berlebihanpun juga ada efek sampingnya. Dokter sudah mempertimbangkan obat dan dosis yang tepat untuk setiap kondisi kita, mempertimbangkan risiko dan benefit/keuntungannya bila minum/tidak.

Sekali lagi Hipertensi Paru sangat serius, kondisi yang menurun sulit untuk pulih kembali. Jangan karena takut gagal ginjal, tetapi akhirnya gagal jantung duluan, tentu bukan itu yang kita inginkan.

10. Apakah saya boleh menggunakan alternatif/herbal?
Belum ada pengobatan alternatif/herbal yang terbukti menyembuhkan Hipertensi Paru. Pengobatan alternatif/herbal dapat menyebabkan interaksi dengan obat Hipertensi Paru maupun pengencer darah (menyebabkan obat medis kurang efektif) maupun efek samping lainnya. Bila tetap ingin mencoba, maka konsultasikan ke Dokter Anda masing-masing.

Yang terpenting adalah JANGAN PERNAH STOP OBAT MEDIS tanpa seizin Dokter, karena hal ini sudah seringkali terjadi dan berakibat fatal.

11. Tips hidup bersama dengan Hipertensi Paru
- Istirahat secukupnya, sebelum lelah
- Aktifitas secukupnya
- Minum obat rutin sesuai dosis yang diajurkan Dokter
- Imunisasi flu tahunan dan pneumonia
- Tetap memiliki impian/tujuan dan berpikir positif (mental). Bila diperlukan, konsultasi ke psikolog juga sangat membantu, karena Hipertensi Paru adalah penyakit kronis/jangka panjang yang tentu melelahkan secara mental.
- Berserah dan tetap menjalani semuanya dengan rasa syukur kepada Tuhan (spiritual).