Di Sebuah Ruang Tunggu

Ruang Tunggu (ilustrasi)

Hari ini adalah giliran kontrol. Satu bulan satu kali bersilaturahmi dengan dokter yang merawat. Ibadah, semaksimal mungkin menyempurnakan ikhtiar.

Ruang tunggu pasien adalah tempat yang menakjubkan. Sambil menunggu panggilan baik untuk pemeriksaan awal atau pemeriksaan dokter, kita bisa banyak tafakur di sini. Kumpulan orang yang sedang ditakdirkan Alloh SWT untuk sakit menampilkan berbagai macam pembelajaran.

Di sini pula kita dapat melihat berbagai karakter manusia, baik yang sedang sakit atau yang mengantarnya. Ada yang shabar ada juga yang kurang shabar. Ada yang ceria, muka menekuk, sedih, dan ada yang biasa-biasa saja.

Di ruang tunggu pula saya berkesempatan belajar pada salah seorang pasien. Sama-sama berstatus pasien dokter Spesialis Jantung. Di sangka lebih tua karena badannya yang tinggi besar plus rambut yang gondrong diikat, eh ternyata ia lebih muda 5 tahun dari saya.

"Jantung saya lemah, cepat capai!", begitu keluhan ringkasnya. Saya dulu perokok berat, sehari rata-rata habis 3 bungkus rokok putih. Saya juga penggemar kopi hitam. Wah memang perpaduan rokok dan kopi adalah perpaduan yang serasi, bisa diibaratkan keajaiban dunia yang ke sebelas. Tapi ketika sudah sakit, keajaiban itu hanya jadi kenangan dan penderitaan.

Tapi saya sudah berhenti sekarang.  "Taluk pak dipasihan teu damang mah!", kilahnya. Dicoba dengan gangguan jantung memang menghentak kehidupan ini. Sangat menghentak! Kematian serasa dekat membayangi.

Pada dasarnya dunia ini adalah sebuah ruang tunggu. Ruang menunggu kematian. Ketika kita sakit kita serasa mendapat nomor antrian kecil. Padahal sejatinya kematian itu tidak memakai sistem antrian konvensional. Bisa nomor besar, nomor kecil atau yang tidak memiliki nomor antrian sekalipun.

Dari Ibnu ‘Umar, ia berkata, “Aku pernah bersama Rasulullah shallallahu ‘alaihi wa sallam, lalu seorang Anshor mendatangi beliau, ia memberi salam dan bertanya, “Wahai Rasulullah, mukmin manakah yang paling baik?” Beliau bersabda, “Yang paling baik akhlaknya.” “Lalu mukmin manakah yang paling cerdas?”, ia kembali bertanya. Beliau bersabda, “Yang paling banyak mengingat kematian dan yang paling baik dalam mempersiapkan diri untuk alam berikutnya, itulah mereka yang paling cerdas.” (HR. Ibnu Majah no. 4259. Hasan kata Syaikh Al Albani).

Memposting Keikhlasan

Seiring perjalanan waktu ketika memosting sesuatu di media sosial hati dan pikiran ini jadi sok alim dan sok bijak. "Apa niat saya di balik postingan ini?". Apakah ingin dilike, diberi komentar, diberi pujian.

memposting sesuatu dengan berselimut keikhlasan itu menurutku yang imannya pas-pasan sulit sekali. Penyakit sum'ah (ingin didengar), ingin dilihat, dan riya berkolaborasi menggerogoti niat baik. Kita rata-rata memposting kebaikan....kesenangan. Jarang-jarang kita memposting musibah yang menimpa.

Phlebotomi

Proses Phlebotomi

Akhirnya ngalamin juga diplebo.  Awalnya ada perasaan takut ini takut itu. Ternyata plebotomi bukan suatu yang menakutkan. Secara sederhana phlebotomi adalah proses mengeluarkan darah untuk suatu keperluan. Dalam khasanah thibbun nabawi, phlebotomi dikenal dengan terapi Al Fashdu.

Aku menderita polisitemia sekunder. Haemoglobin (Hb) pada darahku tinggi, lebih dari nilai normal berdasarkan pemeriksaaan lab. Akibatnya darah menjadi kental, hal ini ditunjukkan dengan nilai Hematokrit yang juga melebihi batas normal.

Hal ini diakibatkan karena kelainan jantung yang aku punya. Darah kekurangan oksigen sehingga sumsum tulang merespon dengan memerintahkan untuk memroduksi sel darah merah lebih banyak. Gejala yang dirasakan adalah pusing (dizzy)  dan kadang limbung/kleyengan seperti mau pingsan.
Karena darah kental ini juga menyebabkan tekanan pembuluh darah di paru-paru menjadi tinggi. Dalam istilah medis dikenal dengan Hipertensi Paru. Pulmonary Hypertension (PH).  Lebih lengkap tentang Hipertensi Paru dapat dibaca di Menjadi PH Fighter

Phlebotomi merupakan salah satu terapi untuk polisitemia dengan mengurangi volume darah di dalam tubuh sehingga diharapkan jumlah Haemoglobin (Hb) pun akan menurun. Penurunan Hb ini akan berkorelasi dengan penurunan kekentalan darah yang dalam hasil lab biasanya ditunjukkan dengan nilai Hematokrit. Menurut keterangan seorang analis lab, biasanya nilai hematokrit seseorang adalah 3x nilai Hbnya.

Sebatas memaksimalkan ikhtiar! Mudah-mudahan Alloh SWT memberikan kesembuhan.

UI, Sebuah Dejavu

Tahun 1995 pertama melihat landmark Universitas Indonesia. Saat itu sedang ngikut Latihan Kepemimpinan di PPPG Bahas Srengseng, melawati bunderan UI studi banding ke SMA 8 Jakarta. Tak berbayang tahun 1997 bisa menjadi mahasiswanya. Mahasiswa Jurusan Administrasi Niaga Politeknik Universitas Indonesia.

Hidup kadang mengalami dejavu. Kembali mengakrabi bunderan UI, dan suara sirene perlintasan Kereta Api Listik yang dulu dikirain suara apa. Merasakan atmosfer salah satu top tier pendidikan tinggi di Indonesia bagi saya sebuah kemewahan. Seorang anak kampung dengan banyak keterbatasan. 

Jujur saja kuliah di sini adalah lebih berat di sisi perjuangan hidupnya. Survive dari hari ke hari. Maklum sistem kuliah di Politeknik tidak memungkinkan untuk banyak beraktifitas di luar. Secara akademis bisa diikuti walau dengan tergopoh-gopoh. Dapat nilai A sangat sulit disini. Mungkin karena sayanya kurang rajin (dan kurang cerdas) hehehehe. 

Kuliah di sini di kurun waktu 1997-1998 berarti merasakan kenikmatan dan kemewahan orde baru. Biaya kuliah hanya Rp. 500.000 tanpa harus bayar ini itu lagi. Semua sama tidak ada yang menikmati privacy sebagai orang kaya atau karena anugerah kecerdasan. Asal lulus test masuk silakan untuk mengasah diri. Tidak banyak jalur dan tidak banyak alternatif. 

Tibalah goro-goro 1998, reformasi kata orang-orang. Demo-demo mulai marak. Ikut juga lah, walau hanya di dalam kampus. Sekedar menyumbang satu teriakan hidup dan satu kepalan tangan. Jaket kuningku relatif bersih baik keringat maupun emblem UKM.

Amien Rais masih sebatas orator, Faisal Basri biasa dari dulu menyoroti ekonomi. Begitu juga dengan Sri Mulyani. Dua orang ekonom ini berangkat dari moment yang sama tapi nasibnya berbeda. Padahal dari dulu Faisal Basri sudah lebih berkeringan dan lebih dalam terjun ke politik. Ya itulah nasib.

Dua dekade ternyata melihat muara apa yang terjadi pasca goro-goro 1998. Pentolan organisasi ini itu yang subur di saat itu dan aktif di demo ini itu banyak menuai hasil saat ini. Kebanyakan jadi wakil rakyat di berbagai tingkatan dari berbagai organisasi politik. Baju kini kadang beda sama baju dulu, atau baju kini lebih menjelaskan baju mereka dulu. 

Mereka dari dulu berani beda dan wajar apabila kini luar biasa! Mereka berani menanggung resiko. dan memang rata-rata orang berani lebih berhasil...mereka berani mempertaruhkan hidupnya! sama-sama berjuang dalam berbagai bidang kehidupan.

Lha saya memang dulu bukan siapa-siapa dan bukan apa-apa. Pemain aman mungkin. Lebih tepatnya pemain aman yang biasa-biasa saja . Yang mood hidupnya banyak ditentukan oleh menang tidaknya AC Milan. Ya wajar saja sekarang juga masih tetap biasa-biasa aja. Ordinary people in ordinary world!

Ingin....

Ingin kusesali
tapi karena apa
toh sudah terjadi

Ingin ku marah
tapi sebab apa
dan memarahi siapa

Ingin ku murung
tapi untuk apa
dan apa gunanya

Ingin kumenangis
tapi buat apa
toh tidak menyelesaikan

Ingin ku melawan
tapi tak bisa
dan tak akan pernah bisa

Ingin aku lari
dari kenyataan
tapi tidak bisa dan tidak akan pernah bisa

...apa yang terjadi adalah sebuah takdir...jalan hidup...
kita tidak tahu akan seperti apa
jalan terbaik adalah menerima...berdamai dengan kenyataan
terus bersyukur berdo'a dan berusaha
sebab yang terjadi adalah rencana terbaik
dari-Nya....Alloh SWT, pemilik segalanya!

Melek Politik

Tabloid Detik.
(sumber: youtube.com)

Entah kenapa aku suka politik. Sejak dulu, sejak orde baru. Padahal aku termasuk yang merasakan dekapan "indahnya dan nikmatnya orde baru'. Hidup normal dalam tatanan ideologi, politik, ekonomi, sosial, budaya, pertahanan, keamanan yang stabil. Namun tidak normal dalam pandangan sebagian mereka yang kritis. Penuh kesewenang-wenangan bagi mereka yang terpinggirkan dan lawan politik yang memilih berseberangan. Hidup yang viveri vericoloso bagi mereka yang mencoba berbeda warna dan tidak ikut arus utama (mainstream).

Tabloid Detik merupakan salah satu media non mainstream yang menjadi referensi politikku saat itu. Selain ayah, tabloid Detik adalah mentor politikku. Menyisihkan uang jajan sekedar untuk mendapat pencerahan dan pendapat berbeda tentang kehidupan berbangsa dan bernegara.

Dulu aku pengagum Sukarno. Selain Iwan Fals dan Luna Maya, posternya menghiasa dinding karmarku. Di sampinglaporan utama rubrik yang menarik dari Tabloid Detik adalah Dialog Imajiner dengan Bung Karno. Aku terinspirasi bikin Dialog Imajiner dengan Pak Harto.

Rubrik ini ditulis oleh Emha Ainun Najib (Cak Nun). Sejak dulu ia selalu memilih di luar jalur. Hampir menyangka mau mendekati kekuasaan di penghujung orde baru, tapi ternyata tidak.

Isi tabloid ini lebih menyuarakan nada-nada yang berseberangan dengan pemerintah. Mengekspose tokoh-tokoh yang agak berbeda. Agum Gumelar dan Hendropriyono termasuk aparat pemerintah yang dulu memberi angin kepada mereka yang bersebrangan. Posisinya dan sikap politik dalam bandul kekuasaan kini merupakan penjelasan dari sikap politiknya dulu.

Bersikap "berseberangan" itu terkadang menguntungkan terkadang merugikan. Tergantung siapa yang menang. Berpolitik adalah sebuah jalur percepatan. Namun kalau patron politiknya dalam posisi tidak menguntungkan, ia akan mengalami perlambatan.

Tapi berpolitik itu harus siap lahir batin. Fisik dan mental. Sebab politik hanya mengenal menang kalah. Kalau menurut pepatah Sunda, berpolitik itu mending sineger tengah, ulah hareup teuing ulah tukang teuing. Ah! Hidup itu adalah pilihan.

My PH My Adventure (1)

Sebenarnya sudah sejak tahun 2001 didiagnosa Hipertensi Paru. Biasa juga disebut PH (Pulmonary Hipertension). Dulu-dulu gejalanya tidak begitu terasa. Namun seiring waktu, gejala yang sering dirasakan adalah pusing (dizzy), perasaan mau pingsan. Berikut adalah sedikit penjelasan tentang Hipertensi Paru yang dikutip dari https://www.hipertensiparu.org/

• Apa itu Hipertensi Paru?

Hipertensi Paru adalah suatu kondisi dimana tekanan darah tinggi terjadi di arteri (pembuluh darah paru) yang berhubungan dengan jantung.

• Apa Sebab Hipertensi Paru?

Hipertensi Paru secara garis besar dibagi menjadi 2, belum tahu sebabnya (primer), sudah tahu sebabnya (sekunder). Penyebab hipertensi paru dari penyakit lain sangatlah banyak, contoh penyakit jantung bawaan, embli, autoimmune, dll.

• Gejala Hipertensi Paru?

- Mudah lelah
- Sesak nafas saat aktifitas
- Pusing
- Pingsan
- Kaki bengkak air (edema) - fungsi jantung menurun
- Jantung kanan bengkak
- Detak jantung cepat/tidak beraturan
- Bibir dan kuku biru (saturasi oksigen rendah)
- Batuk /muntah darah
- Dsb.
Hampir semua gejala Hipertensi Paru adalah Invisible / tidak terlihat, karena itu teman dan keluarga biasanya sulit untuk memahami apa yang dirasakan pasien, menganggap semuanya baik-baik saja dan tetap menuntut banyak hal, dimana akhirnya berakibat fatal.

• Apakah Hipertensi Paru Serius?

SERIUS! Apabila tidak diobati dengan rutin dan baik, maka dapat menyebabkan gagal jantung kanan dan berakibat fatal.

• Apakah Hipertensi Paru bisa disembuhkan?

Secara garis besar Hipertensi Paru belum dapat disembuhkan. Beberapa kondisi hipertensi paru yang disebabkan oleh emboli, penyakit jantung bawaan dan kondisi penyakit sekunder lainnya, kadang masih bisa diobati/dikoreksi penyebabnya, sehingga bisa "sembuh" maupun stabil. Konsultasikan ke Dokter Anda masing-masing mengenai kemungkinan ini.

Apabila kemungkinan koreksi ini ada dan dianjurkan Dokter, maka segera koreksi, karena ada periode emas dimana bila sudah terlambat, koreksi tidak lagi bisa dilakukan.

• Apakah Hipertensi Paru menular?

TIDAK, Hipertensi Paru bukan virus/bakteri yang dapat menular, Hipertensi Paru adalah kondisi dimana pembuluh darah paru rusak karena berbagai sebab lainnya (akibat dari penyakit lainnya). Hampir seperti penyakit jantung koroner, tapi beda pembuluh darah.

• Apa Pengobatan Hipertensi Paru?

Dari 14 jenis obat Hipertensi Paru yang ada di dunia, yang masuk Indonesia hanya 4 jenis, yaitu : (dalam kurung adalah nama isi obat)
1. Dorner (beraprost) - sudah dicover JKN Nasional - tidak ada versi generiknya
Bila di wilayah Anda belum dicover, biasanya hanya karena kurang update informasi, mintalah petugas BPJS/Apotek di RS tersebut untuk hubungi hotline BPJS 500400, maka biasanya langsung bisa diinformasikan bahwa dorner memang sudah dicover BPJS nasional.

2. Viagra (sildenafil) – akan dicover JKN Nasional per April 2018 - sudah ada versi generiknya
Sildenafil dicover 20mg x 3 di semua RS di Indonesia yang ada dokter jantungnya, karena resep sildenafil harus dari dokter jantung.

Sama seperti Dorner diatas, kadang pelaksanaan di lapangan terkendala kurangnya informasi dan distribusi yang kurang lancar. Kita pasien harus proaktif memperjuangkan ketersediaan di RS tempat kita berobat dengan terus mengajukannya ke dokter maupun pihak apotek.

Jumlah pasien PH yang sedikit di daerah Anda juga mempengaruhi minat/prosedur RS untuk menstok obat PH, karena itu lakukan awareness/pengenalan Hipertensi Paru di daerah Anda agar dapat ditemukan pasien lain yang se Rumah Sakit.
Catatan : Bila dibutuhkan dokumen bukti beraprost dan sildenafil sudah dicover JKN Nasional untuk perjuangan di RS setempat, bisa menghubungi Admin YHPI.
Silakan membaca dokumen Viagra dan Sildenafil Generik untuk pembahasan mendetil tentang Sildenafil.
3. Cialis (tadalafil) - jarang digunakan - belum dicover JKN Nasional  - belum ada generiknya
Tadalafil mempunyai fungsi hampir sama dengan sildenafil, beberapa pasien ada yang lebih cocok dengan tadalafil, tetapi secara umum biasanya sildenafil lebih banyak digunakan.

4. Ventavis (iloprost) - belum dicover JKN Nasional - belum ada versi generiknya
Iloprost adalah obat PH untuk PH tahap tinggi, versi uap/hisap dan harga saat ini masih tinggi sekali, yaitu sekitar 10-90jt/bulan. Oleh karena itu biasanya pasien menghemat dengan membagi2 dosis menjadi kecil2, ataupun hanya digunakan sementara saja, misalnya saat PH tinggi/opname di RS. Silakan konsultasikan ke Dokter Anda, bila memang semua pilihan obat lain masih kurang membantu/bila Anda dalam keadaan gawat darurat di RS.

Semua obat di atas mempunyai jalur/cara kerja yang berbeda (kecuali sildenafil dan tadalafil hampir sama), meskipun semuanya sama-sama obat PH.

Bila kurang merespon (kondisi tidak membaik), seringkali kombinasi dari beberapa obat PH bisa membantu. Respon masing-masing orang berbeda, karena itu laporkan apa yang Anda rasakan ke Dokter, sehingga Dokter bisa mengevaluasi kebutuhan obat dan dosisnya.

Selain obat-obatan di atas, biasa Dokter juga seringkali memberikan obat tambahan seperti Lasix (furosemide), Aldactone (spironolactone), Digoxin, CCB (Calcium Channel Blocker), dst sesuai dengan gejala dan kebutuhan masing-masing pasien.

Hipertensi Paru adalah penyakit yang kompleks dan bisa disebabkan oleh puluhan penyebab lainnya, karena itu hanya tim Dokter Anda dan Anda sendiri yang dapat memahami apa yang dirasakan dan pengobatan yang paling pas untuk Anda.

Dokter yang mau diajak diskusi, ramah, terbuka, perhatian pada pasien, adalah penting dan akan sangat membantu Anda, karena PH adalah penyakit langka yang belum banyak diketahui bahkan oleh kalangan medis, dan juga karena sifat PH yang jangka panjang.

1 lagi Obat Hipertensi Paru yang cukup poten/efektif adalah Bosentan/Ambrisentan (hampir sama kinerjanya). Obat ini belum tersedia di Indonesia, dan harga versi patennya (Tracleer) di Singapura sangat mahal, yaitu 45juta/bulan. Kabar baiknya, versi generiknya ternyata sudah tersedia di India dengan harga kurang lebih 2-3jt/bulan (dosis full, tidak semua pasien harus menggunakan dosis full).

• Sampai kapan saya harus minum obat? 

Seterusnya dan rutin sesuai yang dianjurkan Dokter. Minum obat tidak sesuai dosis, maupun tidak rutin, memang tidak terasa apa-apa dalam waktu dekat, tetapi sangat berpengaruh pada hasil jangka panjang.

9. Bagaimana dengan efek samping obat?
Semua obat ada efek sampingnya, bahkan bila kita makan katakanlah wortel berlebihanpun juga ada efek sampingnya. Dokter sudah mempertimbangkan obat dan dosis yang tepat untuk setiap kondisi kita, mempertimbangkan risiko dan benefit/keuntungannya bila minum/tidak.

Sekali lagi Hipertensi Paru sangat serius, kondisi yang menurun sulit untuk pulih kembali. Jangan karena takut gagal ginjal, tetapi akhirnya gagal jantung duluan, tentu bukan itu yang kita inginkan.

10. Apakah saya boleh menggunakan alternatif/herbal?
Belum ada pengobatan alternatif/herbal yang terbukti menyembuhkan Hipertensi Paru. Pengobatan alternatif/herbal dapat menyebabkan interaksi dengan obat Hipertensi Paru maupun pengencer darah (menyebabkan obat medis kurang efektif) maupun efek samping lainnya. Bila tetap ingin mencoba, maka konsultasikan ke Dokter Anda masing-masing.

Yang terpenting adalah JANGAN PERNAH STOP OBAT MEDIS tanpa seizin Dokter, karena hal ini sudah seringkali terjadi dan berakibat fatal.

11. Tips hidup bersama dengan Hipertensi Paru
- Istirahat secukupnya, sebelum lelah
- Aktifitas secukupnya
- Minum obat rutin sesuai dosis yang diajurkan Dokter
- Imunisasi flu tahunan dan pneumonia
- Tetap memiliki impian/tujuan dan berpikir positif (mental). Bila diperlukan, konsultasi ke psikolog juga sangat membantu, karena Hipertensi Paru adalah penyakit kronis/jangka panjang yang tentu melelahkan secara mental.
- Berserah dan tetap menjalani semuanya dengan rasa syukur kepada Tuhan (spiritual).